Przerwać ciszę

Rozmowa z prof. dr hab. n. med. Henrykiem Skarżyńskim, twórcą i dyrektorem Instytutu Fizjologii i Patologii Słuchu oraz Światowego Centrum Słuchu w Kajetanach.

W grudniu obchodziliśmy rocznicę, która w Polsce przeszła niemal niezauważona: 250 lat od narodzin wielkiego Europejczyka, genialnego kompozytora Ludwiga van Beethovena. To człowiek, który całe życie zmagał się z chorobami słuchu, by w końcu utracić słuch całkowicie. Mimo to – tworzył cały czas. Czy dzisiaj, w obecnym stanie wiedzy medycznej, Beethoven miałby szansę na uratowanie słuchu?

Przypuszczalne diagnozy niedosłuchu u Ludwiga van Beethovena obejmowały bardzo różne schorzenia. Badacze historii wspominają o otosklerozie, neurosarkoidozie, zapaleniu błędnika, przewlekłym zrostowym nieżycie ucha środkowego, chorobie kości Pageta, zapaleniu nerwu słuchowego lub przewlekłym niedosłuchu odbiorczym. Istnieje opis sekcji zwłok kompozytora, przeprowadzonej w jego domu przez doktora Johanna Wagnera, podczas której m.in. stwierdzono, że trąbka słuchowa była bardzo pogrubiała, błona śluzowa pomarszczona, a w obrębie części kostnej nieco zwężona. Nerwy twarzowe miały znaczną grubość, natomiast nerwy słuchowe były skurczone i bez miąższu. Dziś medycyna mogłaby mu prawdopodobnie pomóc, jednak ówcześni lekarze bezskutecznie próbowali ratować jego słuch. Zdesperowany Beethoven poddawał się kolejnym zalecanym terapiom, szukając pocieszenia w muzyce. Na podstawie opisanych objawów zapewne była to postępująca choroba w obrębie ucha wewnętrznego (w ślimaku). Dziś z pełnym powodzeniem, zarówno w stadium pełnej, jak i częściowej głuchoty, można to leczyć z zastosowaniem implantu ślimakowego. Pierwsze na świecie operacje częściowej głuchoty przeprowadziłem z powodzeniem u osób dorosłych w 2002 roku, a u dzieci w 2004 roku.

Czy wśród pacjentów Światowego Centrum Słuchu w Kajetanach są również utalentowani muzycznie pacjenci? Jak często udaje się wygrać zmaganie z chorobą i pozwolić, by mogli rozwijać swoje zdolności?

Oczywiście jest ich bardzo dużo w różnym wieku. Niektórzy są amatorami, a wielu jest zawodowymi artystami, grającymi na praktycznie wszystkich znanych i popularnych instrumentach. Fakt potwierdzenia wady słuchu przyjmują różnie. Często są przerażeni nową sytuacją i wręcz opóźniają wdrożenie właściwego leczenia, obserwuję też nie tak rzadko skrępowanie sytuacją w jakie się znaleźli. Bardzo wielu w takich momentach przypomina mi zmagania i cierpienie jakie przechodził wspomniany wielki kompozytor. Jednym z pacjentów jest np. lider zespołu „Leszcze” Maciej Miecznikowski, który zmagał się z chorobą zwaną otosklerozą i to w stadium bardzo zaawansowanym. Jest to choroba dotycząca struktur ucha środkowego i wewnętrznego, które ulegają czynnościowemu uszkodzeniu polegającemu na unieruchomieniu jednej z kosteczek słuchowych i dalszych zmian objawiających się nieprawidłowym tworzeniem złogów kości. Objawia się narastającym niedosłuchem, jedno- lub obustronnym, któremu mogą towarzyszyć szumy uszne i w dalszym zaawansowaniu zawroty głowy. Wczesne wykrycie wady daje ponad 99% szanse na dobry wynik leczenia chirurgicznego. Wykonałem takich operacji ponad 25 tysięcy.

Dziś dzięki implantowi słyszy i gra na skrzypcach Daria. Świetnie rozwija także swoje muzyczne zdolności Olaf, który gra na perkusji, czy też Laura – miłośniczka fletu, Małgosia, która ukończyła studia medyczne, jest lekarzem i naukowcem akademickim grając na fortepianie, Jan, który w wieku senioralnym wrócił po operacji do ludowego zespołu muzycznego grając na dudach wielkopolskich. To tylko kilka przykładów spośród ponad 10 tysięcy dzieci, młodzieży i dorosłych zaopatrzonych w różne typy implantów słuchowych w Kajetanach. To oni są prawdziwymi bohaterami i wielkimi ambasadorami jednych z największych osiągnięć polskiej nauki i medycyny również jako prawdziwi artyści. O terapeutycznych właściwościach muzyki wiemy od dawna i w różnym stopniu dawało to wsparcie w terapii różnych schorzeń. Od starożytności muzykę traktowano jako szansę w zmniejszaniu uciążliwości jakie wiążą się z obecnością szumów usznych. Niezaprzeczalne wartości terapeutyczne muzyki potwierdzili moi pacjenci leczeni z powodu różnych typów głuchoty. Obecnie rozwijamy rehabilitację pooperacyjną w oparciu o specjalne programy skomponowanych utworów muzycznych. Udział aktywny w muzykoterapii oraz uczestnictwo pasywne stanowi znakomite uzupełnienie tradycyjnych form terapii pooperacyjnej. Jest ona adresowana do wszystkich pacjentów, ale szczególnie do operowanych dzieci.

Jak funkcjonuje placówka w trudnym czasie pandemii?

Jako publiczna, resortowa jednostka ochrony zdrowia dokładamy jeszcze większych starań, aby narzucone przez ministerstwo zdrowia czy służby sanepidu procedury były bezwzględnie przestrzegane. W pierwszych miesiącach pandemii to nadzwyczajne zaangażowanie pracowników medycznych, ich odpowiedzialne postawy i przeświadczenie o swojej wartości, miało decydujący wpływ na to, że pielęgniarki, technicy, ratownicy i lekarze nagradzani byli oklaskami za swoją pracę. Okazało się, nie tylko w naszym kraju, że można zatrzymać pracę wszędzie – poza właściwym funkcjonowaniem w obszarze ochrony zdrowia.

Te ostatnie miesiące pokazały jak wiele zależy od jej organizacji, dofinansowania oraz fizycznej i psychicznej kondycji specjalistycznych kadr. Było wiadomo, że przedłużające się zagrożenie, które z tygodnia na tydzień będzie narastało, nasili różne napięcia społeczne, a te nie ominą pracowników ochrony zdrowia. Wiele osób zwraca uwagę, że brakuje spójnego przekazu informacyjnego i oceny tego, co się dzieje. Jest niezaprzeczalnym faktem, że dostosowując się do wszystkich obostrzeń i zaleceń nie przyjmiemy więcej pacjentów do przychodni i szpitali niż w okresie przed pandemią ale nie mieliśmy jednak ani jednego dnia przerwy w pracy. Działo się to mimo absencji wielu osób. Ci którzy byli w pracy wykonali jej znacznie więcej przy bardzo realnym zagrożeniu w przypadku naszej specjalności. Przyjęte w ramach sieci wskaźniki wykonania świadczeń zostaną w zasadzie zrealizowane, co okupiliśmy dużym wysiłkiem. To niecodzienne zaangażowanie i właściwa ocena obecnej sytuacji musi mieć miejsce jak najszybciej, bo to zdecyduje o postawach całych zespołów i pojedynczych pracowników, a w konsekwencji odbije się mniej lub bardziej na losach naszych pacjentów. Poza szpitalami tzw. „covidowymi” musi sprawnie funkcjonować i być właściwie wspierana pozostała część ochrony zdrowia.

Jednym z plusów obecnej sytuacji jest fakt, że pandemia COVID-19 w naszym kraju sprawiła, że szeroko rozumiana telemedycyna niemal błyskawicznie została przekształcona z nowinki technologicznej w niezbędne narzędzie pozwalające na jakikolwiek kontakt z pacjentem. Wprawdzie telefoniczne porady, to tylko skrawek najprostszej wersji telemedycyny i dziś są krytykowane. Musimy się jako specjaliści i społeczeństwo nauczyć z tych form korzystać. W różnych specjalnościach dobra porada telefoniczna bez narażania kogokolwiek może, a nawet powinna być wstępem do lepszego pokierowania dalszą diagnostyką ambulatoryjną lub szpitalną i odpowiednią terapią. Wierzę, że w pełnym zakresie to się będzie rozwijało w prawie wszystkich specjalnościach. Kluczem do powodzenia tej zmiany stało się niewątpliwie bardziej powszechne finasowanie e-procedur i e-porad przez NFZ. Jestem przekonany, że ta zmiana będzie wielką korzyścią dla pacjentów, nawet po zakończeniu pandemii. Nie ma i nie będzie bowiem na świecie takiego systemu ochrony zdrowia, który w tradycyjny sposób, zapewni każdemu z nas natychmiastowy dostęp do różnych specjalistów. Mając to na uwadze, już 20 lat temu zacząłem przeprowadzać telekonsultacje z użyciem super nowoczesnego sprzętu i szukać sposobu, aby nasze usługi w zakresie leczenia, a zwłaszcza rehabilitacji słuchu stały się jak najbardziej dostępne dla pacjentów. Dziś kontrola pracy wszczepionego implantu, tzw. telefitting jest realizowana systematycznie w wymiarze krajowym i międzynarodowym. Bez problemu łączymy się z naszymi pacjentami w kraju oraz partnerami z Ukrainy, Kirgistanu, Kazachstanu czy Senegalu.

Wokół postaci Beethovena – ale nie tylko – osnuta jest Pana książka, która ukaże się na początku tego roku. Czy może Pan uchylić rąbka tajemnicy i powiedzieć kilka słów na jej temat?

To już nie jest tajemnica, wkrótce zapraszam do księgarń po „Powrót Beethovena”. Akcja książki toczy się głównie w Kajetanach, w Światowym Centrum Słuchu i innych miejscach na świecie, gdzie operowałem pacjentów, miałem wykłady na kongresach naukowych. W powieści poznajemy moje alter ego w momencie, kiedy w 1973 r. jako świeżo upieczony student opuszczam rodzinne strony i wyjeżdżam na studia medyczne do Warszawy. Razem wędrujemy przez następne 47 lat mojego rozwoju zawodowego, który zarówno w powieści, jak i rzeczywistości silnie splata się z postępem w nauce i medycynie, a także tragediami i radościami tysięcy pacjentów, których zoperowałem w kraju i za granicą. Fakty zawarte w powieści pokazane są przez pryzmat ówczesnych wydarzeń i moich osobistych przeżyć. Powieściowy Henryk, podobnie jak ja, pozostaje wierny swoim zasadom: „Życie jest za krótkie, by przejść przez nie byle jak, by nie pozostawić po sobie na Ziemi choćby małego śladu. Ze wszystkich sił staram się robić to, co potrafię najlepiej, by potem nie żałować, że czegoś nie zrobiłem, że nie wykorzystałem jakiejś szansy, jakichś możliwości, że mogłem pomóc drugiemu człowiekowi, a nie pomogłem”.

W „Powrocie Beethovena” zostały także wykorzystane fragmenty listów kompozytora oraz wspomnienia współczesnych mu osób, by pokazać go od strony mało znanej czytelnikom – codziennych zmagań z otaczającą go rzeczywistością, w której na plan pierwszy często wysuwały się nieustanna troska o byt i walka z przewlekłymi chorobami, wśród których postępująca głuchota była przyczyną jego życiowego dramatu. Poznajemy niezwykle bogaty świat uczuć Beethovena – jego radości i uniesienia, ale też ból, strach i cierpienie. Te nierzadko skrajne emocje wkomponowywał w swoje niezwykłe, często wyprzedzające epokę dzieła muzyczne. Na tym tle pokazane sa sfabularyzowane przeżycia moich pacjentów wracających lub wchodzących, gdy wada była wrodzona w świat dźwięku. Oni też zmagali się z wieloma przeciwnościami losu przeplatanymi radościami i sukcesami.

Dlaczego zdecydował się Pan sięgnąć po pióro?

Pomysł napisania powieści zrodził się kilka lat temu, odkąd moi pacjenci zaczęli powtarzać, że gdyby Beethoven żył w naszych czasach to na pewno bym umiał i mógł mu pomóc. Odpowiadałem wtedy trochę przewrotnie, że rzeczywiście, moglibyśmy mu pomóc skutecznie, ale gdyby nie tracił słuchu, być może nie stworzyłby wielu pięknych utworów, którymi się zachwycamy. Ta opowieść filmowa jest okazaniem mojego uznania dla tysięcy pacjentów, prawdziwych bohaterów i ambasadorów naszej pracy, dla ich rodzin, bliskich, którzy byli i są wielkim wsparciem w procesie terapii leczenia głuchoty. Ich sukcesy życiowe i często zawodowe artystyczne to symboliczny powrót wielkiego kompozytora. Książkę napisałem też z pamięcią o nim, a jej wydanie zbiega się w czasie z przypadającą w grudniu tego roku 250. rocznicą urodzin mistrza. Liczę, że przywołanie takiej postaci będzie miało pozytywny wpływ na postawy wielu ludzi, spośród których większość w wieku senioralnym ma problemy ze słuchem i codzienną komunikacją, samotnością czy wręcz wykluczeniem. A jesteśmy jednym ze starzejących się społeczeństw współczesnego świata.

W 2021 roku placówka w Kajetanach będzie obchodzić 25-lecie istnienia. Jak będzie wyglądał jubileusz w realiach pandemii?

Początek stycznia 2021 r. to formalnie ćwierćwiecze funkcjonowania resortowego Instytutu Fizjologii i Patologii Słuchu, którego sercem klinicznym jest Światowe Centrum Słuchu. Nieformalnie to 30 lat mojej działalności związanej z uruchomieniem w naszym kraju programu leczenia głuchoty i wdrażania praktycznie wszystkich nowych technologii do codziennej praktyki klinicznej, często po raz pierwszy w świecie. Minione ćwierćwiecze to ciężka, ale bardzo owocna działalność i tysiące naszych publikacji i prezentacji naukowych w całym świecie, w tym wiele oryginalnych rozwiązań naukowych i klinicznych. To również wymierne uznanie społeczności międzynarodowej wyrażone przyznaniem prawa do organizacji serii 2 kongresów kontynentalnych i trzech kongresów światowych oraz wielu innych konferencji międzynarodowych. Takich praw nie uzyskał żaden ośrodek w naszym obszarze nauki i medycyny w świecie. Zatem obecne jubileusze to wielokrotna okazja do licznych podsumowań, pokazania kroków milowych, które są za nami i naszych planów na przyszłość. Rozpoczynając program leczenia głuchoty moim celem było przerwać ciszę, w której żyli moi pacjenci od urodzenia, albo z różnych powodów w kolejnych latach życia.

W drugie ćwierćwiecze wchodzimy z bardzo mocnym przesłaniem dla społeczeństwa – symbolicznym przesłaniem powrotu wielkiego kompozytora i pianisty Ludwiga van Beethovena w przypadającą w dniach 15-17 grudnia 250. rocznicę urodzin. W planach są specjalne sesje naukowe, kolejny finał międzynarodowego festiwalu muzycznego „Ślimakowe Rytmy” dla użytkowników implantów słuchowych z całego świata oraz filmy dokumentalne, poezja z implantem w tle, i powieść filmowa o mistrzu i naszej działalności we współczesnym świecie. Dedykuję to naszym rodakom, którzy bardzo często mieli i mają dostęp do najnowszych osiągnięć i nowych technologii jako pierwsi lub jedni z pierwszych w świecie.

Dziękuję za rozmowę.

Rozmawiał Radosław Konieczny